Được thành lập vào năm 2008 bởi một nữ sinh trẻ người Canada Cassidy Megan, Ngày màu tím** đã trở thành một chiến dịch toàn cầu nhằm nâng cao nhận thức về bệnh động kinh trên toàn thế giới
Màu tím là màu chính thức của bệnh động kinh và NGÀY TÍM nhằm khuyến khích mọi người nói về bệnh động kinh và nhắc nhở những người sống chung với cơn động kinh rằng họ không đơn độc. Để hỗ trợ nâng cao nhận thức về bệnh động kinh, chúng tôi khuyến khích bạn 'GO PURPLE' để hỗ trợ và nâng cao nhận thức cũng như hiểu biết về bệnh động kinh
Bạn có thể làm gì để hỗ trợ Ngày Tím?
Người Úc có thể thể hiện sự ủng hộ của mình bằng cách tổ chức sự kiện gây quỹ Ngày Màu tím ở trường, với bạn bè hoặc tại nơi làm việc, mua hàng hóa hoặc quyên góp để nâng cao nhận thức về bệnh động kinh
Có nguồn gốc từ Canada, Ngày màu tím được phát minh bởi Cassidy Megan, một cô gái trẻ đáng kinh ngạc, người đã tạo ra sáng kiến vào năm 2008 sau khi được thúc đẩy bởi những cuộc đấu tranh mà cô gặp phải với chứng động kinh. Đó là một chuyện đơn giản. bạn được khuyến khích mặc màu tím và nâng cao nhận thức về nguyên nhân
Ban đầu, sáng kiến bắt đầu ở mức độ nhỏ; . Kể từ đó, nó đã lên một tầm cao mới và chỉ riêng ở Anh, nó được hỗ trợ bởi không ít hơn tám tổ chức từ thiện
Ngày màu tím – ngày động kinh quốc tế – trở lại vào Thứ Năm ngày 26 tháng 3 năm 2023
Bạn có biết rằng 87 người được chẩn đoán mắc bệnh động kinh mỗi ngày?
Động kinh có thể ảnh hưởng đến bất cứ ai, bất cứ lúc nào, bất cứ nơi nào và có thể thay đổi cuộc sống trong giây lát
Để giúp gây quỹ và nâng cao nhận thức, hãy cho chúng tôi biết khoảnh khắc màu tím của bạn sẽ là Ngày Màu tím này. Đó có thể là một chiếc bánh nướng màu tím, màu tím plod, màu tím lao dốc, chiếc váy màu tím, ngày tóc màu tím hoặc biến trường học, thị trấn hoặc văn phòng của bạn thành màu tím
Tải xuống gói gây quỹ MIỄN PHÍ của bạn ngay hôm nay. Để biết thêm ý tưởng và tài liệu gây quỹ bao gồm bóng bay, biểu ngữ và áo thun, hãy gửi email tới fundaur@youngepilepsy. tổ chức. uk ngay hôm nay hoặc gọi 01342 831245
Hôm qua, ngày 26 tháng 3 là Ngày Tím - một sáng kiến toàn cầu nhằm nâng cao nhận thức về bệnh động kinh và chiếu sáng cho những người mắc bệnh động kinh
Ngày Tím được thành lập vào năm 2008 bởi Cassidy Megan, 9 tuổi, ở Nova Scotia, Canada. Cuộc đấu tranh của chính cô với chứng động kinh là động lực chính của cô để khiến mọi người nói chuyện cởi mở về tình trạng này. Cassidy đặt tên cho ngày này là 'Ngày màu tím' theo màu sắc được quốc tế công nhận cho bệnh động kinh, hoa oải hương
Chủ đề của chiến dịch Ngày màu tím năm 2023 là “dám khác biệt”, và vào ngày này, mọi người được khuyến khích mặc màu tím để nâng cao nhận thức cho những người mắc bệnh động kinh. Chiến dịch nhằm mục đích phá bỏ những rào cản có thể vẫn còn tồn tại trong xã hội đối với những người mắc bệnh động kinh và xua tan những lầm tưởng xung quanh tình trạng này.
“Tại Northern Health, cứ năm bệnh nhân thì có một người là người khuyết tật. Một số bệnh nhân này sống chung với bệnh động kinh. Một người bị động kinh có xu hướng bị co giật tự phát, tái phát. Khoảng một phần trăm người Úc hiện đang chung sống với bệnh động kinh và hơn 12.000 người mỗi năm được chẩn đoán mắc bệnh động kinh,” Maria Bowman, Viên chức Liên lạc về Người khuyết tật Sức khỏe Miền Bắc, cho biết
Rachel Powell là một phụ nữ trẻ sống chung với chứng động kinh từ khi còn nhỏ. Cô ấy là tình nguyện viên của Northern Health từ năm 2010 và cô ấy chia sẻ với chúng tôi câu chuyện đầy cảm hứng của mình
“Tôi chỉ mới 11 tuổi khi được chẩn đoán mắc bệnh động kinh. Sau cơn động kinh đầu tiên xảy ra ở trường, tôi được đưa đến bệnh viện. Các bác sĩ đã tiến hành một số xét nghiệm và chụp chiếu rồi nói với mẹ tôi rằng tôi bị động kinh. Điều đó thật đáng sợ cho cả hai chúng tôi vì khi đó chúng tôi không biết nhiều về nó,” Rachel nói
Bất chấp chẩn đoán và những cơn co giật tự phát mà Rachel trải qua, cô ấy đón nhận cuộc sống thông qua hoạt động tình nguyện. Hiện nay, tình trạng của cô ấy đã được kiểm soát tốt bằng thuốc và cô ấy rất thích được giúp đỡ người khác
Rachel khuyến khích mọi người sử dụng Ngày màu tím như một cơ hội hàng năm để tìm hiểu thêm về bệnh động kinh và gỡ rối nhiều lầm tưởng phổ biến về tình trạng này
“Đừng sợ. Ban đầu có thể khó khăn, nhưng hãy tự trang bị kiến thức về bệnh động kinh và nhận mọi hỗ trợ cần thiết. Bạn có thể sống một cuộc sống bình thường và tham gia vào xã hội, bất chấp tình trạng bệnh tật,” cô nói
Trưởng khoa Thần kinh của Northern Health, A/Prof Doug Crompton, nói rằng đây là thời điểm thú vị để chẩn đoán và chăm sóc bệnh động kinh tại Northern Health, với cơ sở theo dõi điện não đồ video mới ở Phường 21, dự kiến sẽ đưa vào hoạt động vào giữa năm 2023
“Chào đón mọi người đến Khu 21 để theo dõi điện não đồ [sóng não] trong nhiều ngày đêm có thể rất quan trọng để làm rõ các chẩn đoán khó, vì nhiều sự kiện khác có thể bắt chước các cơn động kinh. Có rất nhiều loại bệnh động kinh khác nhau và việc theo dõi điện não đồ của chúng tôi sẽ giúp tinh chỉnh các chi tiết quan trọng giúp tối ưu hóa việc lựa chọn thuốc và làm rõ những người nào có thể hưởng lợi từ phẫu thuật động kinh,” ông nói
Nhóm động kinh tại Northern Health tiếp tục phát triển và hiện có bốn nhà thần kinh học chuyên về bệnh động kinh và hai nhà khoa học điện não đồ [sóng não].
“Nhiều phát triển thú vị đang được tiến hành trong việc chăm sóc bệnh động kinh, bao gồm cả việc ngày càng nhận ra rằng các cơn co giật có xu hướng tái phát theo chu kỳ. Một ứng dụng và một chiếc đồng hồ thông minh cùng nhau có thể dự đoán thời điểm có nguy cơ động kinh cao và thấp. Điều này có thể giúp những người bị động kinh tự tin hơn để lên kế hoạch cho cuộc sống của họ và loại bỏ một số sự không chắc chắn về thời gian lên cơn động kinh,” Tiến sĩ Crompton cho biết